Opieka paliatywna = Dobra jakość życia
Termin opieka paliatywna budzi lęk zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy. Warto wiedzieć jaka jest obecna rola tej dziedziny medycyny i dlaczego jest ona co raz bardziej potrzebna pacjentom. Rosnąca…
Udostępnij
Zakażenie HPV a rak szyjki macicy
Typów wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV) znamy kilkaset; część to typy onkogenne – mogące modulować metabolizm i biologię zdrowej komórki na tyle, że zmienia się ona w nowotworową. Najbardziej onkogenne…
Udostępnij
Operacje robotyczne w onkologii
Operacje robotyczne są coraz częściej stosowane w leczeniu nowotworów i refundowane przez NFZ. Jednak tylko wybrane placówki dysponują robotami chirurgicznymi, co rodzi pytania o ich przewagę nad…
Udostępnij
Pielęgnacja skórnych odczynów popromiennych
Standardy dotyczące pielęgnacji skórnych odczynów popromiennych wskazują, jakie preparaty stosować na konkretnym etapie radioterapii i przed jej rozpoczęciem oraz jakie substancje powinny te produkty…
Udostępnij
Rak dróg żółciowych – kulejący system
Rak dróg żółciowych to rzadki, ale agresywny nowotwór, który wymaga zaawansowanej diagnostyki molekularnej i nowoczesnych terapii celowanych. Chcielibyśmy zunifikowania w całym kraju dostępu do ścieżki…
Udostępnij
Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych
W obliczu dramatycznie rosnącej liczby zachorowań na nowotwory, gdzie nawet co czwarta osoba w Polsce może w swoim życiu zachorować na raka, raport Onkofundacji Alivia „Potrzeby i doświadczenia…
Udostępnij
Onko – medycyna personalizowana w Polsce
Medycyna personalizowana (inaczej: medycyna precyzyjna) jest nowym podejściem do leczenia nowotworów. To owoc pogłębienia wiedzy na temat tego, czym jest nowotwór, jak się rozwija i co warunkuje jego…
Udostępnij
Terapia przyszłości w ubezpieczeniu Warty
Spersonalizowana terapia onkologiczna to przyszłość leczenia nowotworów. Z jej potencjału można teraz szerzej korzystać dzięki nowej ofercie ubezpieczenia na życie Warty. Choroby nowotworowe to w Polsce…
Udostępnij
Jak wygląda życie z hemofilią?
Z perspektywy czasu uważam, że najtrudniej człowiekowi z hemofilią jest w czasie dzieciństwa. Nie jest to początkowo kwestią świadomości a raczej poczuciem pewnego rodzaju odrzucenia – bo…
Udostępnij
Nefropatia toczniowa – objawy i leczenie
Nefropatia toczniowa, nazywana też toczniem nerkowym czy toczniowym zapaleniem nerek, występuje u 30-40% osób chorujących na układowego tocznia trzewnego – chorobę autoimmunologiczną, która…
Udostępnij
Choroby rzadkie w Polsce w 2025 r.
Choroby rzadkie w Polsce to poważne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. W Parlamentarnym Zespole do Spraw Chorób Rzadkich poruszamy problemy po kolei – duże i małe – bo jako szefowa tego…
Udostępnij
Nowoczesne leczenie Miastenii dostępne w Polsce
W Polsce ośrodki leczenia miastenii dopiero się tworzą; dotychczas ich rolę pełniły głównie centra akademickie, w których również naukowo zajmowano się tą chorobą. Zależy nam na równomiernej…
Udostępnij
Codzienne wyzwania pacjentów z Miastenią Gravis
Wyzwania pacjentów z Miastenią dotykają niemal każdego aspektu codzienności – od prostych czynności po relacje społeczne. Powoduje osłabienie mięśni, zmęczenie oraz trudności w oddychaniu,…
Udostępnij
Leczenie hemofilii – wciąż jest wiele do zrobienia
Chorzy na hemofilię zmagają się z chorobą przez całe swoje życie. Muszą pamiętać, że mogą podejmować tylko te aktywności, które są dla nich bezpieczne, informować o swojej chorobie lekarzy w…
Udostępnij
Nocna napadowa hemoglobinuria (PNH) komplikuje życie
Moja historia z nocną napadową hemoglobinurią (PNH) zaczęła się w szkole podstawowej od neutropenii. Pamiętam pobyt w szpitalu i badania. Potem długo nic, aż w liceum przyszedł kolejny epizod…
Udostępnij
Krzywica Hipofosfatemiczna
Krzywica hipofosfatemiczna to rzadkie, genetyczne zaburzenie mineralizacji kości, które wynika z utraty fosforanów z moczem. Fosforany, podobnie jak wapń, są kluczowe dla prawidłowej budowy…
Udostępnij
Ostra porfiria wątrobowa
Ostra porfiria wątrobowa to choroba rzadka, która podobnie jak wiele innych schorzeń z kategorii rzadkich nie jest wystarczająco skutecznie rozpoznawana, co przekłada się negatywne na jakość…
Udostępnij
Potrzebne zmiany w systemie
Obecnie w polskiej sieci Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) są jedynie 44 ośrodki eksperckie działające w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych. Wytyczne dla otwierania tych…
Udostępnij
